Les maladies rares concernent 3 millions de français

Quoi sont-ils ?
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
- Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
- Promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Pour mieux connaître cette association et son action, vous pouvez vous rendre sur leur site Web
Crédits
Alliance Maladies Rares
Libellés : association, maladies
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masimundus semikonecolori
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Anonyme |
17 décembre 2009 à 07:46
il est sympa ; votre site ! Beaucoup de choses à voir et à savoir… je le mets dans mes favoris, et je reviendrais sûrement. voyance
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Anonyme |
22 décembre 2010 à 18:14
These are very interesting information. Thank you for having published.
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voyance en direct |
1 février 2012 à 11:09
J'ajoute votre blog à la liste de mes URL préférées. Il est superbe. Je compte y revenir souvent. Continuez votre bon travail.
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Voyance gratuite immediate |
19 avril 2012 à 17:20
Je trouve votre site très beau et très distingué aussi. Merci pour votre beau travail et continuez.
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Creation site web maroc |
29 mai 2012 à 17:25
Merci pour ces informations qui me seront très utiles dans mon projet sur les maladies rares.
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question voyance |
9 juillet 2012 à 15:55
Il faut vraiment penser à savoir des méthodes efficaces pour lutter contre ces maladies.
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23 novembre 2012 à 13:16
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Anonyme |
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Anonyme |
13 janvier 2013 à 15:24
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Anonyme |
29 janvier 2013 à 22:08
Merci beaucoup pour tout ce que tu partages... Ton site est rempli de bonnes idées!
Bonne continuation, et encore merci!
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Voyance mail |
22 septembre 2014 à 13:02
Bonjour. J'aime beaucoup la présentation de ton site (les couleurs et la forme)Je te souhaite une bonne continuation que tu continues à développer d'avantage ta passion
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voyance par mail |
3 novembre 2014 à 12:20
Waouhhhh !! Vous avez de sacrées idées !!! C'est génial ce que vous faites ; joli partage et interface facile pour naviguer tranquillement !! Bravo !!!
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12 février 2015 à 14:16
Ton blog est formidable, travail de grande qualité… Je suis certaine que beaucoup seront d’accord avec moi même s’ils ne prennent pas le temps de te le dire
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30 mars 2015 à 15:25
C'est avec plaisir que je regarde votre site ; il est formidable .j'ai bientôt quatre vingt printemps et je passe du temps vraiment très agréable à lire vos jolis partages .Continuez ainsi et encore merci.
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25 juin 2015 à 12:24
Merci beaucoup pour ce magnifique blog que je trouve d’ailleurs très intéressant avec une belle interface, facile en navigation. Il est vraiment super ! Bravo et bon courage .
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25 août 2015 à 11:58
I discovered your article. he is beautiful super bravo of you. I would return to see him.
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21 octobre 2015 à 14:10
Bonjour,
un petit mot pour vous dire que j’adore votre blog, alors je ne me prive pas !
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18 janvier 2016 à 11:22
Ton site est tout simplement et superbe. Bravo a toi bisou
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Posted by
lin |
20 janvier 2016 à 10:12
NOUVELLE VENUE SUR CE SITE QUE JE TROUVE GENIAL, je vous félicite pour la présentation de votre site qui est très ’féerique’...bonne continuation...bisou
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voyante |
17 mars 2016 à 13:59
Vraiment très intéressant. Bonne continuation à vous !
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voyance serieuse gratuite |
29 juillet 2016 à 16:13
Grâce à vous, j'ai pu apprendre beaucoup de choses intéressantes. J'espère en apprendre encore.
Posted by
voyance mail gratuit |
9 août 2017 à 15:46
Très bon article, comme toujours. Il a le mérite de susciter le commentaire
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suzanne-voyance |
19 octobre 2017 à 10:10
Heureuse d'être parmi vous et découvrir vos postes. J’espère que vous partagez d'autres notes. Continuez ainsi.
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rosi |
3 novembre 2017 à 17:07
Un petit pour vous dire que votre blog est super!
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rosy123 |
15 mars 2018 à 12:21
j ai passé un bon moments et j en ai eue plein les yeux!!!
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Posted by
rosi |
28 novembre 2018 à 17:17
La maladie du vih au cours des 3 dernières années et des douleurs difficiles à manger et la toux sont des cauchemars, en particulier la première année. À ce stade, le système immunitaire est sévèrement affaibli et le risque de contracter des infections opportunistes est beaucoup plus grand. Cependant, tous les séropositifs ne développeront pas le sida. J'ai commencé à prendre des antirétroviraux pour éviter une mort prématurée, mais je croyais en Dieu qui me guérirait un jour. En tant que brevet pour le VIH, nous vous conseillons de prendre des traitements antirétroviraux pour réduire nos chances de transmission du virus à d'autres personnes, il y a quelques semaines, je suis allé à la recherche sur Internet si je pouvais obtenir des informations sur le traitement du VIH par la phytothérapie. Sur ma recherche, j'ai vu le témoignage d'une personne qui avait été guérie du VIH et qui s'appelait Achima Abelard. et un autre brevet concernant le virus de l'herpès, Tasha Moore, qui a également témoigné au sujet de ce même homme, appelé le Dr Itua Herbal Center. J'ai été ému par le témoignage et je l'ai contacté par son adresse Email.drituaherbalcenter@gmail.com OU info@drituaherbalcenter.com. Nous avons bavardé et il m'a envoyé une bouteille de médicament à base de plantes. Je l'ai bu comme il me l'avait demandé. Après l'avoir bu, il me demande de passer un test pour savoir comment j'ai mis fin à ma vie de souffrance du brevet relatif au VIH, je suis guéri et exempt d'arv. Je lui suis toujours reconnaissant Drituaherbalcenter.Voici son numéro de contact: +2348149277967 ... Il m'assure qu'il peut guérir la maladie suivante..Vers, Cancer, Herpès Virus, Hpv, Pile, Erection faible, Maladie de Lyme, Epilepsie, , Cancer de la vessie, Cancer colorectal, Cancer du sein, Cancer du rein, Leucémie, Cancer du poumon, Lymphome non hodgkinien, Cancer de la peau, Lupus, Cancer de l’utérus, Cancer de la prostate, Fibromyalgie, SLA, Hépatite, Dysme de Parkinson, Maladie de Parkinson. Fibrodysplasie ossifiante progressive, syndrome de toxicité de la fluoroquinolone, accident vasculaire cérébral, HPV, érection faible, inflammation du foie et des reins, stérilité masculine / féminine, maladie de l'intestin, maladie de Huntington, diabète, ...
Posted by
Tara Omar |
15 mai 2019 à 19:31
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Posted by
Tina Philipa |
3 juillet 2019 à 06:12
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Tina Philipa |
3 juillet 2019 à 07:00
j ai passé un bon moments et j en ai eue plein les yeux!!!
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rosy123 |
9 août 2019 à 14:35
Je suis sur des sites de blog depuis un certain temps maintenant et aujourd'hui, je sentais que je devais partager mon histoire car j'étais aussi une victime. J'ai eu le VIH pendant 6 ans et je n'ai jamais pensé que j'aurais un jour un remède que j'avais et cela m'a empêché de me marier avec l'homme avec qui je devais me marier, même après 2 ans de relation, il a rompu avec moi quand il a découvert que j'étais séropositif. J'ai donc appris à connaître le Dr Itua sur le site de blog qui a traité quelqu'un et la personne a raconté comment elle avait été guérie et lui ai donné les coordonnées, j'ai contacté le Dr Itua et il l'a confirmé et j'ai décidé d'essayer aussi. et utiliser sa phytothérapie c'est ainsi que mon fardeau s'est terminé complètement. Mon fils aura bientôt 2 ans et je suis reconnaissant envers Dieu et reconnaissant à son médicament aussi. Le Dr Itua peut également guérir la maladie suivante… Maladie d'Alzheimer, maladie de Bechet, maladie de Crohn, maladie de Parkinson, schizophrénie, cancer du poumon, cancer du sein, colo -Cancer rectal, cancer du sang, cancer de la prostate, siva.Fatal Insomnie familiale Facteur V Leiden Mutation, épilepsie Maladie de Dupuytren, Tumeur desmoplasique à petites cellules rondes Diabète, maladie cœliaque, maladie de Creutzfeldt – Jakob, angiopathie amyloïde cérébrale, ataxie, arthrite, amyotrophie Scoliose latérale, fibromyalgie, toxicité fluoroquinolone
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Posted by
Anonyme |
3 avril 2021 à 07:49