Les maladies rares concernent 3 millions de français
En février, s'est déroulée la deuxième journée des maladies rares. Celles-ci touchent 25 à 35 millions d'Européens dont 3 millions de Français. our la première fois, le ce 28 février dernier, ce sont des associations du monde entier qui ont fédéré leurs actions en faveur de l’information sur les maladies rares, lors de la Journée Internationale qui leur étatit dédiée. En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui a organisé la journée de sensibilisation.Quoi sont-ils ?
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 183 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
- Faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
- Améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
- Promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Pour mieux connaître cette association et son action, vous pouvez vous rendre sur leur site Web
Crédits
Alliance Maladies Rares
Libellés : association, maladies
